Proprio per questo motivo la notizia della creazione di un apposito portale online specificamente dedicato alla narcolessia ed alle comunità narcolettiche italiane ed europee, è stata accolta con molta gioia dai molti narcolettici italiani che, finalmente, avranno un posto, seppur virtuale ed impalpabile, esplicitamente riservato alle persone nella propria stessa condizione grazie alla quale informarsi sulle ultime ricerche e scoperte scientifiche in merito alle propria malattia piuttosto che condividere la propria esperienza di vita e la propria condizione di narcolettici.
Il su indicato portale, raggiungibile all’indirizzo internet rareconnect.org, farebbe in realtà parte di un più vasto progetto, coordinato e promosso dalle associazioni National Organization for Rare Disorder e Rare Diseases Europe, grazie al quale si mirerebbe a connettere e mettere in comunicazione tutti i cittadini europei affetti da una qualsiasi patologia rara nonché, naturalmente, le più differenti associazioni di categoria piuttosto che medici ed istituzioni che della lotta alle malattie rare avrebbero fatto il proprio scopo.