Autismo e sclerosi multipla invisibili alla società

“Centralità della persona: realtà o obiettivo da raggiungere?” è il nome di un progetto di indagine ad analisi, avviato lo scorso anno dal CENSIS (ovverosia il CENtro Studi Investimenti Sociali) grazie ai fondi messi a disposizione dalla Fondazione Cesare Serono, istituto di ricerca da sempre attivo nell’individuazione delle cause e delle terapie più adeguate al trattamento delle cosiddette malattie rare, che intende fare il punto della situazione in merito all’assistenza socio-sanitaria dedicata e riservata ai malati sofferenti di una qualsiasi disabilità.

Ebbene, stando a quanto rilevato dal CENSIS in questo primo anno di attività, i malati di sclerosi multipla e di autismo, le malattie estremamente invalidanti sulle quali si sarebbe concentrata l’attenzione del progetto in questione, sarebbero letteralmente abbandonati a se stessi o, per lo meno, lo sarebbe nel lasso di tempo, purtroppo sempre più ampio, che intercorrerebbe tra individuazione dei primi sintomi da parte del soggetto, della famiglia del soggetto o del medico di medicina generale e diagnosi da parte dello specialista.

MALATI DI SCLEROSI MULTIPLA

A carico dell’assistenza socio-sanitaria rivolta ai malati di sclerosi multipla, in particolare, sarebbero da attribuire, stando al resoconto pubblicamente e gratuitamente visionabile nonché scaricabile agli indirizzi internet censis.it e fondazioneserono.org, le seguenti gravissima carenze:

– lentezza nell’individuazione della malattia (addirittura il 29,5% dei pazienti avrebbe ricevuto trattamenti per differenti malattie)

– mancanza di un adeguato supporto sociale (un malato su tre, avrebbe voluto o dovuto rinunciare, prima dei 40 anni, a qualsiasi forma di interazione sociale cominciando a vivere, perennemente, entro le mura domestiche)

– mancanza di un’adeguata assistenza psicologica (circa il 29% dei pazienti, per lo meno nelle fasi iniziali della malattia, avrebbe la tendenza a nascondere, presso amici, familiari e parenti, la sofferenza che la patologia gli causerebbe per paura di rendere evidente la propria debolezza)

– mancanza di un’adeguata assistenza infermieristica domiciliare (il 62,8% delle famiglie dei pazienti sarebbe costretto a curare il malato autonomamente)

MALATI DI AUTISMO

A carico dell’assistenza socio-sanitaria rivolta ai malati di autismo in particolare, sarebbero da attribuire, stando al resoconto pubblicamente e gratuitamente visionabile nonché scaricabile agli indirizzi internet censis.it e fondazioneserono.org, le seguenti gravissima carenze:

– lentezza nell’individuazione della malattia (addirittura il 13,5% dei pazienti avrebbe atteso, per la formulazione di una corretta diagnosi, oltre tre anni)

– mancanza di un’adeguato supporto economico (oltre la metà degli interventi cognitivo-comportamentali sarebbero a carico delle famiglie dei pazienti)

– mancanza di un adeguato supporto socio-educativo (solamente il 13,2% dei pazienti frequenterebbe con regolarità un qualsiasi istituti di istruzione)

– mancanza di un’adeguata assistenza infermieristica domiciliare (addirittura il 25,9% delle madri sarebbe costretta a rinunciare al lavoro per riuscire ad assistere adeguatamente il malato).