Giornata Mondiale delle Malattie Rare 28 febbraio 2013

di Fabiana Commenta

L’evento presentato a livello mondiale con uno spot italiano

 

 

Il 28 febbraio è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: l’evento, giunto alla sesta edizione s’intitola quest’anno Malattie rare senza Frontiere e intende dar voce a oltre 30 milioni che nella sola Europa sono affetti da patologie del genere.

La sesta edizione è stata presentata stamattina a Roma e proprio quest’anno l’Italia avrà un posto d’onore: la Giornata infatti sarà promossa in tutto il mondo grazie a uno spot italiano con la regia di Carlo Hinterman che ha realizzato un docu-film sulla malattia rara Xeroderma Pigmentosum The Dark Side of the Sun.

La sesta edizione dell’evento intende soprattutto concentrarsi sull’importanza della cooperazione e della collaborazione fra risorse e scoperte: solo collaborando e condividendo le conoscenze si avrà la concreta e reale possibilità di combattere le malattie rare e aiutare i pazienti che ne sono affetti.

La speranza in tal senso risiede nella ricerca che avrebbe ovviamente bisogno non solo di maggiori finanziamenti, ma anche di gruppi di ricerca coordinati a livello internazionale. Tutti gli eventi di sensibilizzazione, che vanno dai convegni di carattere scientifico agli incontri nelle scuole ai punti informativi nelle farmacie e nelle piazze, coinvolgeranno oltre 100 città italiane e saranno interamente coordinati dall’Onlus UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) Onlus in più di 100 città italiane.

Attualmente sono oltre 6mila le malattie rare riconosciute dalla scienza. Sono oltre 60 milioni solo in Europa e negli Stati Uniti le persone affette da malattie rare: attualmente sono oltre 6mila le malattie rare che vengono ufficialmente riconosciute e il più delle volte si tratta di malattie di origine genetica.

E in genere le malattie rare oltre ad essere croniche e influiscono in modo invalidante sulla qualità della vita del paziente.

Nel nostro Paese la situazione in alcune regioni è molto grave visto che la diagnosi della malattia, la disponibilità e l’assistenza medica non è uguale ovunque. E per la prima volta, lo scorso dicembre il Governo italiano ha presentato il Piano nazionale malattie rare 2013/2016, nella speranza che venga varato. Per tutte le informazioni sulla giornata del 28 febbraio è possibile visitare il sito  www.rarediseaseday.org.

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