Rareconnect per chi soffre di narcolessia

di Vito Verna 1

Di narcolessia non si parlerebbe davvero mai abbastanza ed il problema, proprio a causa del proprio essere così inconsueto e particolare, verrebbe costantemente isolato se non addirittura completamente ignorato.

Rareconnect per chi soffre di narcolessia

Di narcolessia, rarissima patologia neurologica (in Italia si registrerebbe, in media, un caso di narcolessia ogni 2.000 persone) caratterizzata da temporanei e ripetuti stati di cataplessia accompagnati da costante ed eccessiva sonnolenza e stanchezza diurna nonché da paralisi del sonno ed allucinazioni ipnagogiche, non si parlerebbe davvero mai abbastanza ed il problema, proprio a causa del proprio essere così inconsueto e particolare, verrebbe costantemente isolato se non addirittura completamente ignorato.

CATAPLESSIA

Proprio per questo motivo la notizia della creazione di un apposito portale online specificamente dedicato alla narcolessia ed alle comunità narcolettiche italiane ed europee, è stata accolta con molta gioia dai molti narcolettici italiani che, finalmente, avranno un posto, seppur virtuale ed impalpabile, esplicitamente riservato alle persone nella propria stessa condizione grazie alla quale informarsi sulle ultime ricerche e scoperte scientifiche in merito alle propria malattia piuttosto che condividere la propria esperienza di vita e la propria condizione di narcolettici.

NARCOLESSIA

Il su indicato portale, raggiungibile all’indirizzo internet rareconnect.org, farebbe in realtà parte di un più vasto progetto, coordinato e promosso dalle associazioni National Organization for Rare Disorder e Rare Diseases Europe, grazie al quale si mirerebbe a connettere e mettere in comunicazione tutti i cittadini europei affetti da una qualsiasi patologia rara nonché, naturalmente, le più differenti associazioni di categoria piuttosto che medici ed istituzioni che della lotta alle malattie rare avrebbero fatto il proprio scopo.

EPILESSIA

Commenti (1)

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