Autismo e sclerosi multipla invisibili alla società

di Vito Verna 1

La sclerosi multipla e l'autismo sarebbero tra le malattie invalidanti maggiormente diffuse, ed al contempo socialmente ignorate, d'Italia.

“Centralità della persona: realtà o obiettivo da raggiungere?” è il nome di un progetto di indagine ad analisi, avviato lo scorso anno dal CENSIS (ovverosia il CENtro Studi Investimenti Sociali) grazie ai fondi messi a disposizione dalla Fondazione Cesare Serono, istituto di ricerca da sempre attivo nell’individuazione delle cause e delle terapie più adeguate al trattamento delle cosiddette malattie rare, che intende fare il punto della situazione in merito all’assistenza socio-sanitaria dedicata e riservata ai malati sofferenti di una qualsiasi disabilità.

Ebbene, stando a quanto rilevato dal CENSIS in questo primo anno di attività, i malati di sclerosi multipla e di autismo, le malattie estremamente invalidanti sulle quali si sarebbe concentrata l’attenzione del progetto in questione, sarebbero letteralmente abbandonati a se stessi o, per lo meno, lo sarebbe nel lasso di tempo, purtroppo sempre più ampio, che intercorrerebbe tra individuazione dei primi sintomi da parte del soggetto, della famiglia del soggetto o del medico di medicina generale e diagnosi da parte dello specialista.

MALATI DI SCLEROSI MULTIPLA

A carico dell’assistenza socio-sanitaria rivolta ai malati di sclerosi multipla, in particolare, sarebbero da attribuire, stando al resoconto pubblicamente e gratuitamente visionabile nonché scaricabile agli indirizzi internet censis.it e fondazioneserono.org, le seguenti gravissima carenze:

– lentezza nell’individuazione della malattia (addirittura il 29,5% dei pazienti avrebbe ricevuto trattamenti per differenti malattie)

– mancanza di un adeguato supporto sociale (un malato su tre, avrebbe voluto o dovuto rinunciare, prima dei 40 anni, a qualsiasi forma di interazione sociale cominciando a vivere, perennemente, entro le mura domestiche)

– mancanza di un’adeguata assistenza psicologica (circa il 29% dei pazienti, per lo meno nelle fasi iniziali della malattia, avrebbe la tendenza a nascondere, presso amici, familiari e parenti, la sofferenza che la patologia gli causerebbe per paura di rendere evidente la propria debolezza)

– mancanza di un’adeguata assistenza infermieristica domiciliare (il 62,8% delle famiglie dei pazienti sarebbe costretto a curare il malato autonomamente)

MALATI DI AUTISMO

A carico dell’assistenza socio-sanitaria rivolta ai malati di autismo in particolare, sarebbero da attribuire, stando al resoconto pubblicamente e gratuitamente visionabile nonché scaricabile agli indirizzi internet censis.it e fondazioneserono.org, le seguenti gravissima carenze:

– lentezza nell’individuazione della malattia (addirittura il 13,5% dei pazienti avrebbe atteso, per la formulazione di una corretta diagnosi, oltre tre anni)

– mancanza di un’adeguato supporto economico (oltre la metà degli interventi cognitivo-comportamentali sarebbero a carico delle famiglie dei pazienti)

– mancanza di un adeguato supporto socio-educativo (solamente il 13,2% dei pazienti frequenterebbe con regolarità un qualsiasi istituti di istruzione)

– mancanza di un’adeguata assistenza infermieristica domiciliare (addirittura il 25,9% delle madri sarebbe costretta a rinunciare al lavoro per riuscire ad assistere adeguatamente il malato).

Commenti (1)

  1. non so se qualcuno potra’rispondere in qualche maniera a questo commento. IO ho cominciato ad avere strani sintomi a partire da luglio 2007 ,blocco alle gambe ,soffocamenti ,atrofie,contratture muscolari dolorosissime (da non confondere con crampi, ben tutta un’altra cosa),la carne della gamba dx che sembra che si strappi dalle ossa ,e altri sintomi strani.Ho passato diversi medici fatto tutti gli accertamenti consigliati e non sono venuta a capo di niente ,nessuno mi sa dire che cos’ho e il perchè .Per i medici non ho niente ma purtroppo il male lo sento io .Arrivando anche al punto di non dire più niente neanche ai miei famigliari per paura di essere troppo di peso .Finchè non si arriva al limite e comincio ad avere dolori agli arti finchè guido e svenimenti e malessere in auto . Ditemi voi come posso affrontare tutto questo ……

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